Sen každého rodiča, je mať zdravé dieťatko. Malá Editka je na prvý pohľad rozkošné malé dievčatko avšak jej telíčko a svaly ju neposlúchajú tak, ako by chcela. Napriek tomu, že je Editka obrovská bojovníčka, ochorenie typu SMA II jej bráni v normálnom vývoji a dievčatko rodičom slabne pred očami. 4. detičkám s týmto ochorením sme už na Slovensku dokázali pomôcť. Verím, že to spolu dokážeme znovu, aby mala Editka a jej silná rodina šancu na plnohodnotný a šťastný život.
SMA alebo spinálna muskulárna atrofia je genetické, progresívne ochorenie pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva a schopnosti pohybovať sa. Pacienti s týmto ochorením mávajú tiež ťažkosti s prehĺtaním, neskôr často aj s dýchaním. Žiaľ, jednou z vážnych a častých komplikácií pri spinálnej muskulárnej atrofii je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.
Prvé mesiace sa zdalo, že je Editka zdravé dievčatko. Až neskôr si rodičia všimli, že sa Editke veľmi trasú ručičky. To bol prvý náznak, že niečo nie je v poriadku. Malej bojovníčke Editke bolo diagnostikované ochorenie SMA II typu vo veku 19 mesiacov v novembri 2022. Liek s názvom Zolgensma za 2 milióny eur, ktorý by Editke pomohol a dal by jej šancu na plnohodnotný život je možné podať iba do 24 mesiacov života dieťaťa. Poisťovňa Editke tento liek však zamietla uhradiť a jej milujúca rodina, známi a dobrí ľudia robia všetko pre to, aby sa o Editkinom prípade dozvedelo čo najviac ľudí. Čas sa kráti a každé jedno euro, ktorým prispejete sa počíta. Preto neváhajte a zapojte sa aj vy do pomoci pre malú Editku na portáli Ľudia ľuďom, alebo ľubovoľným príspevkom na transparentný účet uvedený na oficiálnom instagrame Bojovníčky Editky.
Na Editkinom instagrame sa môžete na vlastné oči presvedčiť aké je pre rodičov ťažké prizerať sa na to, ako každým dňom krásna Editka slabne a motoricky zaostáva. To, čo dokázala urobiť včera dnes už platiť nemusí a rodičia nedokážu dostať z hlavy znepokojujúcu otázku, čo bude zajtra. Malá Editka začína mať problémy v spánku. Jej spánok je nepokojný a dievčatko v noci veľa plače. Editka potrebuje vašu pomoc čím skôr. Editkina milujúca rodina je veľmi vďačná za všetkých ľudí s dobrým srdcom, ktorí Editke pomohli a nenechali ju v tom samu, aj všetkým tým, ktorí Editke plánujú pomôcť.
Pomôcť môžete zdieľaním Editkinho príbehu a dobrovoľným finančným príspevkom na portáli:
ludialudom.sk
